2.2 Støtte til indsats i botilbud til ældre med udviklingshæmning

Aldring betragtes som en social sårbarhedsfaktor, der kan bidrage til at øge risikoen for situationer, der fører til udstødelse og/eller diskrimination. De fagprofessionelle indenfor dette område er i øjeblikket anerkendt som afgørende for at garantere passende pleje og ydelser til ældre mennesker med intellektuelle handicap, hvilket letter deres integration i det sociale system samt sundheds- og uddannelsessystemet.

Aldringsprocessen hos mennesker med intellektuelle handicap begynder at bekymre de professionelle især med hensyn til de fysiske og adfærdsmæssige ændringer, der opstår blandt disse mennesker fra 45-50 års alderen og som tvinger professionelle til  at ændre typen af aktiviteter og at kræve flere og bedre ressourcer fra de forskellige forvaltninger for bedre at kunne betjene ældre mennesker med intellektuelle handicap, som begynder en aldringsproces.

Blandt de problemer, professionelle kan støde på i arbejdet med mennesker med særlige behov, er kommunikationsvanskeligheder. På grund af handicaps opstår de største vanskeligheder ved brug af tale og skrift – det sidste primært manuelt.

I nogle tilfælde kan kommunikations- og udtryksbesvær få mennesker med intellektuelle handicap til at præsentere adfærdsændringer (irritabilitet, søvnforstyrrelser, appetitløshed, selvaggressivitet og/eller hetero-aggressivitet …) som en manifestation af smerte eller fysisk eller psykisk ubehag. (for eksempel på grund af angst over tabet af en elsket…).

Derfor er det vigtigt, at familiemedlemmer og direkte omsorgspersoner er opmærksomme på disse ændringer, så personen får den rigtige behandling hurtigst muligt. Det er især vigtigt at være opmærksom på ændringer i adfærd, følelser og kommunikation, såvel som svækkede evner i forhold til ræsonnement og hukommelse, da dette kan være tegn på en psykisk lidelse eller en form for demens.

Kommunikation er den proces, hvorved to eller flere mennesker interagerer med den hensigt at overføre eller udtrykke en idé, information, følelser eller behov, og hvis resultat er gensidig forståelse, udveksling og endda indflydelse på den andens adfærd. I mange tilfælde oplever mennesker, der har brug for hjælp på grund af deres helbredsforhold, at deres evne til at kommunikere optimalt er forringet, så de har brug for tilpasninger for at opnå denne gensidige udveksling, der ligger i kommunikation.

Der findes også personer med særlige vanskeligheder med at kommunikere, grundet deres handicaps, og derfor introducerer vi i dette afsnit nogle retningslinjer, der henviser til de behov, som nogle mennesker i afhængighedssituationer kan have i disse situationer.

Kommunikationsproces

Kommunikationsprocessen er det sæt af adfærd, der gør menneskelige relationer mulige. Når to eller flere personer udveksler en række budskaber, forstår vi, at de interagerer socialt, kommunikerer gennem ord, fagter, følelsesmæssige udtryk osv. Vi siger, at denne kommunikation er effektiv, når modtageren fortolker informationen fra afsenderen korrekt; det vil sige forstår afsenderens mening med budskabet.

Inden for rammerne af verbal kommunikation kan vi skelne mellem:

1. Mundtlig kommunikation eller talesprog
Denne kommunikations kulmination er sprog (artikulerede lyde, hvorved vi udsender ord og sætninger). Tilegnelsen af det mundtlige sprog bestemmes af summen af en modnings- og imitationsproces fra de stimuli, der omgiver mennesket fra dets fødselstidspunkt og udvikler sig til at give det mulighed for at kommunikere med andre gennem samtale, imødegåelse af en specifik situation og afhængigt af de spatiotemporale og sociokulturelle sammenhænge. Når denne erhvervelse af en eller anden fysiologisk eller psykologisk årsag ikke finder sted eller går tabt gennem hele livscyklussen, opstår der særlige kommunikationsbehov.

Vi kan specificere sproget som en ”specifik menneskelig kommunikativ adfærd, som udfylder vigtige funktioner på et kognitivt og socialt plan; der tillader mennesket at udtrykke sine intentioner, stabilisere dem og gøre dem til regulatorer af handlinger, hvilket tillader subjektet at nå et niveau af kognitiv og adfærdsmæssig selvregulering, som ville være umulig at få adgang til uden dette sprog”.

En af de mest almindelige lidelser blandt ældre mennesker med intellektuelle handicaps er afasi.

Diagnosen betyder tabet af evnen til at udtrykke sig eller forstå sprog, hvilket fører til kommunikationsproblemer af forskellig art. Den højtudviklede kommunikationsevne hos mennesker er det, der tillader os at etablere omfattende og tilfredsstillende relationer. Når denne evne forringes (som det sker ved de fleste demenssygdomme), ser det ud til, at der optræder sekundære vanskeligheder, der gør det svært at garantere trivslen for både den syge og mennesker omkring ham/hende.

Sprogændringen kan ske pludseligt, som i tilfælde med cerebrale vaskulære ulykker eller gradvist som ved Alzheimers sygdom. Det er vigtigt at vide, at sprog kan påvirkes i forskellige aspekter. Grundlæggende kan ændringerne grupperes efter, om de omhandler sprogets udtryk eller reception.

Ekspressivt sprog refererer således til evnen til at tale og blive forstået. Ved demens tabes dette som regel gradvist: i starten kan det mest karakteristiske være vanskeligheden ved at finde de rigtige ord, mens personen i fremskredne stadier af sygdommen kan lyde som om han/hun mumler og være vanskelig, faktisk umulig at forstå.

På den anden side antager det receptive sprog evnen til at forstå andre. I de fleste tilfælde er dets ændring ikke parallel med tabet af udtryksfuldt sprog; det vil sige, at en person kan forstå mere, end han er i stand til at sige, eller tværtimod, han kan tale ganske godt, men forstår kun lidt af det, der bliver sagt. Det er grundlæggende og meget vigtigt, at vi aldrig siger ting til den syge, som vi ikke ønsker, at han/hun skal høre eller forstå, eller aldrig taler i syges nærvær, som om de ikke var der.

Desuden er sprogsvækkelse ikke en god indikator for graden af tab af andre funktioner. Det vil sige, at en person med en svær sproglig funktionsnedsættelse kan være i stand til at fungere nogenlunde i mange daglige aktiviteter.

2. Skriftlig kommunikation
Skrivning er den form for verbalt udtryk, der er skabt ud fra mere komplekse sproglige koder, såsom grafiske repræsentationssystemer: piktogrammer, ideogrammer og det alfabetiske system (et sprogs alfabet), som er udvalgt af mennesket til at kommunikere og variere alt efter samfundet.

Evnen til at skrive (det vil sige at fiksere ideer på et materialeunderlag) er resultatet af en specifik kognitiv, sproglig, perceptuel og motorisk tilegnelse. Skriftlig kommunikation giver adskillige fordele for overførsel af beskeder til mennesker med hukommelsesproblemer og patienter med kognitive vanskeligheder. Eksempelvis understøttes terapeutisk intervention gennem basismaterialer, såsom dagsordener, dagbøger mv., og forståelsen af komplekse budskaber lettes også.

For personer med særlige behov opstår de største vanskeligheder ved at bruge tale og manuel skrift som hovedudtryksform. Når vi som professionelle kommunikerer med brugere, er det nødvendigt at følge en række retningslinjer eller regler, der letter etableringen af en god kommunikationsproces og sikrer, at vores samtalepartner fuldt ud forstår betydningen af den information, vi ønsker at sende:

• Beskeden skal være korrekt struktureret.
• Budskabet skal være klart og kortfattet og undgå at give anledning til forskellige fortolkninger.
• Vi skal vælge det mest passende tidspunkt til at indlede kommunikation og undgå situationer, der kan hindre den.
• Vi skal kun kommunikere, noget vi med sikkerhed ved og undgå at give falske eller ufuldstændige beskeder.
• Vi skal tilpasse budskabets indhold og form til karakteristika for den bruger, vi henvender os til.
• Vi må ikke forfalde i modsætninger, men skal være konsekvente i både det verbale og nonverbale sprog.
• Vi skal være meget opmærksomme på feedbackprocessen, da vi gennem den kan være opmærksomme på den fortolkning, som vores samtalepartner har foretaget af informationen, og om der er den nødvendige grad af forståelse.

3. Nonverbal kommunikation Nonverbal kommunikation refererer til information, der sendes til modtageren uden ord. Generelt refererer det til kropssprog (holdning, gestik, ansigtsudtryk, øjenkontakt, bevægelse af arme og hænder, brug af stemmen, rækkefølgen, rytmen, kadencen af ord, …)

I modsætning til verbal kommunikation fokuserer den ikke kun på overførsel af information, budskaber og viden, men krydser også grænsen af indhold for også at udtrykke afsenderens følelser. Derudover fuldender nonverbale udtryk og understøtter eller modsiger verbal kommunikation, erstatter mundtlig kommunikation, eksternaliserer holdninger og favoriserer personlige interaktioner.

Vi må ikke glemme, at al kommunikation har et indholdsaspekt og et relationelt aspekt. Derfor eksisterer begge kommunikationsformer ikke hver for sig, men supplerer hinanden i hvert budskab, de overlapper og giver feedback. Der er behov for at kombinere disse to sprog; personer skal i rollen som henholdsvis afsender og modtager oversætte fra den ene til den anden, i situationer hvor kommunikationsdilemmaer kan opstå på grund af dysfunktionelle kommunikations- og kommunikationsbarrierer. For at opnå effektiv kommunikation med samtalepartneren skal der være harmoni mellem de verbale og nonverbale budskaber, der udsendes, da det i mange tilfælde er uoverensstemmelsen mellem dem, der hindrer selve kommunikationsprocessen.

Som professionelle skal vi huske på, at mange af patienterne i afhængighedssituationer har en dårlig sproglig udvikling, så det er vigtigt at forstå den enkelte brugers kropssprog og gestus og fange nuancerne af øjenkontakt for at kommunikere mere effektivt og forstå. En minimal del af kommunikation er verbal, de fleste af de udtrykte oplysninger sker gennem nonverbal kommunikation.

Vi skal huske på, at manglende evne til at kommunikere med andre har konsekvenser for de mennesker, der har behov for hjælp, som f. eks deres adgang til information og social isolation. Vi ved allerede, at en række fysiologiske og psykologiske faktorer, der er til stede hos både afsender og modtager, griber ind i kommunikationsprocessen, og at disse elementer kan hindre denne proces; og endnu mere i tilfælde af handicappede brugere.

I kommunikationsprocesser opstår hovedbarrieren, når det verbale sprog ikke er sammenfaldende med gestus- eller kropssprog, men der er også andre miljømæssige forstyrrelser, der kan forvrænge vores kommunikative interaktioner. Som fagfolk skal vi være i stand til at opdage alle disse forvridende elementer for at undgå dem og etablere effektiv kommunikation med brugerne af de centre, hvor vi udfører vores aktivitet.

De barrierer, der kan blokere kommunikationsprocessen mellem plejeren og brugeren, kan klassificeres i tre typer:

1. Fysiske barrierer.

Vi henviser til de miljøfaktorer, der omgiver kommunikativ interaktion, og som kan hindre den. Blandt andre fremhæver vi følgende:

• Støj: det indebærer distraktioner af auditiv type, der fører til tab af information og som en konsekvens fejl i kommunikationen. Belysning: dårlig belysning forhindrer den korrekte visuelle opfattelse af forskellige nonverbale aspekter (gestik, bevægelser, udseende…).
• Fysiske dimensioner ved stedet, hvor kommunikationen finder sted.
• Upassende kanal eller kontekst.

2. Psykologisk barrierer.

Her henvises til de forvrængninger, som afsenderen eller modtageren foretager af beskederne på grund af følelsesmæssige tilstande eller kognitive mangler. Det kan være følgende:

• Deformation af meddelelsen. Når modtageren modtager meddelelsens forskellige enheder af korrekt, men ikke organiserer den korrekt, hvilket fører til en forkert fortolkning.
• De billeder, indtryk eller fornemmelser, som personen opfanger fra omgivelserne gennem sanserne, kan få afsenderen eller modtageren til at tillægge den delte information en forkert mening, idet de behandler situationen på en fejlagtig måde.
• Det er almindeligt, at møde brugere, der har svært ved at huske information, som følge af den naturlige ældningsproces eller kognitive lidelser.
• Mangel på opmærksomhed. Mange typer af funktionsnedsættelser involverer opmærksomhedsforstyrrelser, der forhindrer den pårørende i at bevare opmærksomheden i hele den tidsperiode, som en kommunikationsproces indebærer.
• Fravær af feedback under den kommunikative proces. Visse intellektuelle ændringer kan også påvirke denne del af processen.

3. Vanskeligheder med at forstå:

• Manglende etablering af korrekt øjenkontakt, hvilket forhindrer brugeren i at fange ikke-verbale kommunikative elementer.
• Som professionelle skal vi tage i betragtning, at hvis vores mål er at minimere barriererne i kommunikationen så meget som muligt, anbefaler vi:
• Overhold omhyggeligt brugernes ekspressive register for at få god information om forståelsesniveauet for budskabet og patientens følelsesmæssige tilstand, hvilket er meget nyttigt under udførelsen af professionelle opgaver.
• Tænk over, hvad vi skal sige, og hvordan vi vil sige det; det vil sige forsøg at sikre, at der er sammenhæng mellem det, vi siger og måden, vi siger det på, så patienternes fortolkning af budskaberne er korrekt og ikke skaber mistillid eller usikkerhed.
• Lyt godt efter. Aktiv lytning involverer forståelse af kommunikation ved at placere sig selv i afsenderens sted med fokus på hans/hendes verbale og nonverbale emissioner. Gennem den opfatter taleren tegn på, at lytteren har forstået hans/hendes ord samt ideer og følelser.
• Etabler en forbindelse med personens følelser og interesser; forsøg at sætte sig selv i vedkommendes sted og dele hans/hendes følelser (empati).
• Enkelhed. Brug sætninger, der ikke lægger op til dobbeltfortolkninger, og opsummer ideer i korte sætninger. Det handler om, at det mundtlige sprog kan forstås af den modtagende person, at det er kort, præcist og med ord, der er lette at forstå og huske.

Aldring er en forandringsproces, der udvikler sig naturligt, og som involverer personens tilpasning til denne forandring. På trods af at begreberne alderdom og behov for hjælp ofte hænger sammen, er det nødvendigt at understrege, at sygdom og ikke alder er hovedårsagen til et hjælpebehov, hvilket indebærer, at alderdom under ingen omstændigheder bør være synonymt med sygdom eller afhængighed. Desuden har forskellige sektorer gennem de sidste 20 år forsøgt at stimulere vellykket, aktiv eller kompetent aldring, alle begreber, der peger på en ny type alderdom, fri for sygdom og funktionsnedsættelse.

På det individuelle plan kan man gøre meget for at forbedre den måde, man ældes på og forebygge sygdom. Det er påvist, at når der ikke optræder demenssygdomme kan kognitiv funktion forbedres gennem alderdommen med passende teknikker og foranstaltninger. Forfattere som Díaz- Veiga har fremhævet vigtigheden af social støtte, når de beskriver social funktion i alderdommen. Mængden og kvaliteten af de relationer, som et individ har, og som giver vedkommende hjælp, hengivenhed og personlig anerkendelse, har ikke kun indflydelse på personens sociale funktionsevne, men medierer også opretholdelsen af selvværd i alderdommen og har en mulig bufferfunktion i forhold til tab.

I betragtning af den højere forekomst af visse specifikke patologier hos ældre mennesker med intellektuelle handicap i ældningsprocessen er det vigtigt grundet den lavere kapacitet til restitution, som alderen i sig selv indebærer, og de vanskeligheder og fysiske ubehag som især alvorligt ramte mennesker giver udtryk for at udføre specifik kontrol og overvågning af sundhedstilstanden for mennesker med intellektuelle handicap, især fra 45 år.

For at udvikle positiv aktiv aldring må samfundet give de bedste muligheder for at leve selvstændigt, have godt helbred og være produktive. Ligeledes er det vigtigt, at sikre større sikkerhed og komfort, fremme velvære og skabe mere befordrende og gunstige miljøer. Vi skal tænke mere på træning og betragte de ældre som aktive deltagere og bidragydere til samfundet.