1.3 Følelsesmæssigt velvære

En af WHO´s prioriterede strategier, for at sikre følelsesmæssigt velvære, henviser til den eksisterende viden og vores opmærksomhed over for de stressfaktorer, der er relateret til den generelle aldringsproces skal styrkes og især stressfaktorernes negative indflydelse på det følelsesmæssige velvære hos ældre mennesker med ID. Derudover skal identificering og diagnosticering af psykiske lidelser såsom depression, angst eller demens hos aldrende mennesker med LD styrkes

Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) defineres følelsesmæssigt velvære som “en sindstilstand, hvor en person er bevidst om sine egne evner, kan håndtere livets almindelige udfordringer, arbejde produktivt og bidrage til fællesskabet” (Velfærd, 2020).

Følelsesmæssigt velvære, som navnet antyder, er tæt forbundet med følelser, der er defineret som følger:

“Følelser er mekanismer, der hjælper os med at reagere hurtigt på de begivenheder, der finder sted i vores hverdag. De er automatiske impulser, der får os til at handle i overensstemmelse med omgivelserne, og deres mission er, at vi formår at tilpasse os alt, hvad der sker med os” (Well-being, 2020).

Menneskers følelsesudtryk er tæt forbundet med sproget. I forhold til mennesker med indlæringsvanskeligheder, der ofte har problemer med at kommunikere, giver dette betydelige begrænsninger i forhold til at udtrykke eller opfatte både egne og andres følelser.

Ifølge vejledningen “God praksis i plejen af mennesker med udviklingshæmning” udarbejdet af Center for Dokumentation og Studier SIIS (2012), peger undersøgelser på, at mennesker med udviklingshæmning:

• har lidt svært ved at håndtere meget intense følelser, som har tendens til at skabe forvirring hos disse mennesker.
• har svært ved at opfatte, genkende og forstå de følelser, som andre formidler gennem deres ansigtsudtryk.
• har problemer i forhold til at opfatte deres egne følelser.
• for andre mennesker er det svært at opdage følelser hos mennesker med indlæringsvanskeligheder, på grund af sidstnævntes vanskeligheder med at udtrykke, hvad de føler.

For at opdage følelsesmæssige problemer hos mennesker med milde eller moderate indlæringsvanskeligheder, kan redskaber som selvrapportering, hvor personen selv rapporterer sine egne følelser, være en hjælp.

Det er mere kompliceret at opdage følelser hos mennesker med alvorlige, dybtgående og multiple indlæringsvanskeligheder, men visse former for adfærd kan indikere ændringer i deres følelsesmæssige velvære, såsom ændringer i appetit, i ansigtsudtryk, selvskade, isolation, gråd..ol. I disse tilfælde synes observation at være den mest passende metodiske procedure til at adressere studiet af følelser hos mennesker med moderate eller svære indlæringsvanskeligheder.

Følelsesmæssigt velbefindende hos mennesker med indlæringsvanskeligheder i deres ældningsproces bør tjene som en guide til, hvordan man kan møde og planlægge denne sidste fase af deres liv på en tilfredsstillende måde. Vi ved, at aspekter som størrelsen af individuelle reaktioner på stressende situationer kan fremskynde aldringsprocessen på grund af de negative virkninger på kognitive evner, selvværd og selvopfattelse af kompetence, oftest på grund af gentagelse af negative oplevelser og nogle gange dårlig social støtte.

Ifølge Berzosa (2013) er aldring en individuel proces, men at blive ældre inkluderer en social komponent, da den også involverer den familie, du bor hos, de organisationer, der støtter dig eller byder dig velkommen som en boligressource, og selve samfundet, som du hører til som aktiv medborger.

For at ældes godt, er det nødvendigt at forberede personens færdigheder og evner over tid, for at møde aldring så aktivt som muligt. I den forstand spiller interventions-programmer en afgørende rolle. Alle menneskers aldringsproces vil til en vis grad være betinget, ikke kun af vores livsstil, men også af kvaliteten af vores forældres og andres livsstil.

Psykologiske ændringer relateret til aldringsprocessen

Efterhånden som folk bliver ældre, accentueres visse vanskeligheder, som vil variere meget afhængigt af de levevilkår, de har haft. Individualitet er det afgørende princip, der omfatter ethvert menneskes liv, og ikke mindst når det kommer til en person med indlæringsvanskeligheder. Den individualitet er imidlertid ikke isoleret, den er under permanent indflydelse af det omgivende miljø.

Det er dette miljø, der gør en person stærkere eller svagere, det, der tjener som støtte og opmuntring eller overlader den enkelte til sig selv, underlagt egne begrænsninger og svagheder. De vigtigste psykologiske indikatorer, der er typiske for aldringsprocessen i den generelle befolkning, tjener som reference til at identificere de forskellige kognitive, adfærdsmæssige og følelsesmæssige ændringer hos mennesker med indlæringsvanskeligheder. Mennesker med indlæringsvanskeligheder, der ældes, er i en dobbelt tilstand: høj alder og de biologiske processer, der er forbundet hermed, og en begrænsning ikke kun i forhold til kognitive og følelsesmæssige aspekter, men også i adaptiv adfærd, der er forbundet med handicappet.

Med adaptiv adfærd menes personers indlærte færdigheder, og hvordan disse lever op til samfundets forventninger. Det kan handle om adfærd i hverdagen som at planlægge og gennemføre madlavning, at gøre rent derhjemme eller at interagere med mennesker i hverdagssituationer som fx ved kassen i supermarkedet. Ved gode adaptive evner lever en persons daglige funktion op til kravene i det miljø, vedkommende befinder sig i, og personen har en bedre evne til at skabe funktionelle relationer til andre mennesker. Ved mistanke om intellektuel funktionsnedsættelse er det meget vigtigt, at man – ud over at undersøge den generelle kognitive evne – også udreder personens adaptive evner.

De nuværende ydelser til ældre stræber generelt efter at blive defineret i henhold til en funktionel støttemodel, hvis mål er at opnå inklusion af denne gruppe i de forskellige livskontekster, hvor de udfører deres daglige aktiviteter både i dagligdagen (ADL).

Ældre med indlæringsvanskeligheder kan have betydeligt højere forekomster af psykiatrisk sygdom, hovedsageligt på grund af demens, paranoia osv. samt psykiske lidelser: aldersrelateret hukommelsestab, neurotiske ritualer, følelsesmæssige lidelser, ensomhed, depression, døsighed, irritabilitet, følelsesmæssig labilitet, usikkerhed og angst, adfærdsforstyrrelser: apati, lavere motivation, aggressivitet, kedsomhed og manglende interesse,  isolation, reduktion af venskaber, tab af evnen til at tilegne sig nye færdigheder, tab af familiestøtte, behov for mere støtte til at udføre alle aktiviteter i dagligdagen osv. På den anden side har mennesker med indlæringsvanskeligheder med alderen en tendens til at blive roligere, mere tålmodige, mere accepterende, tage mere gennemtænkte beslutninger. De være imidlertid være mindre fleksible over for ændringer eller i forhold til at lære nye ting.

På et kognitivt niveau ved vi, at aldringsprocessen normalt primært påvirker hukommelse, sprog, visuospatiale færdigheder, eksekutive funktioner og praksis. I forhold til adfærdsændringer ser det ud til, at apati og inaktivitet, samt nedsat opmærksomhed, interesse og motivation for ting, nedsat initiativ og hastighed i informationsbehandlingen, normalt er hyppige. Med hensyn til følelsesmæssige ændringer, humørsvingninger og følelsesmæssige evner afspejles en vis irritabilitet og visse tilpasnings- og relations-forstyrrelser.

Som helhed peger forfatterne på, at ældre med indlæringsvanskeligheder er udsat for mindst samme type medicinske problemer (eksklusive psykiske) som resten af befolkningen. Der er patologiske billeder, hvis prævalens synes at være højere, såsom sensoriske eller andre afhængigt af den specifikke årsag til deres indlæringsvanskeligheder. Og alt dette kan have konsekvenser for visse psykologiske aspekter. Det er også et væsentligt faktum, at ældre mennesker med selv små handicaps ikke spontant klager sig eller gør opmærksom på deres patologiske proces og dermed tolererer betydelige føleforstyrrelser, brystsmerter, dyspnø, dyspepsi eller vandladningsrelaterede problemer eller de udtrykker symptomerne helt atypisk: ved øget irritabilitet, inaktivitet, appetitløshed, søvnproblemer. Nogle gange har sygdomsbilledet en kompleksitet, som kan være svær at udrede, hvis man kun tager hensyn til det, der betragtes som den karakteristiske symptomatologi.

Vi må derfor være meget omhyggelige med at opdage tidlige indikatorer i form af særegenheder. Derfor opstår der nye spørgsmål, og nye former for støtte, evaluering og intervention er tvingende nødvendige for i vid udstrækning at imødekomme kravene fra ældre mennesker med handicap i denne nye fase af deres liv og fra deres familier og ansvarlige professionelle. Det er vigtigt, at huske at uanset den mentale alder eller det aktuelle færdighedsniveau, er det stadig muligt at have et godt liv og lære nyt.

Andelen af mennesker med en dobbeltdiagnose (indlæringsvanskeligheder og psykisk sygdom) er mellem 30-35 % (National Association of Dual Diagnosis, NADD), hvor depression og angst er de hyppigste psykiske problemer i voksenalderen. Stress er blevet identificeret som en af de faktorer, der i størst grad bidrager til tilstedeværelsen af psykiske lidelser i gruppen af mennesker med LD.

Nogle prioriterede retningslinjer i denne sammenhæng:

1. fremme strategier til at håndtere den stress, der er afledt af ændringer i forbindelse med aldringsprocessen
2. uddanne fagfolk i dobbeltdiagnose og gerontologi.
3. tage sig af alle de miljømæssige situationer, der kan have en positiv indvirkning på tilpasningsevnerne hos mennesker med indlæringsvanskeligheder, som ældes eller kan føre til reduktion af adfærdsproblemer eller stressende situationer, der kan udløse ændringer på et psykologisk niveau;
4. udvikle strategier, der fremmer forståelsen af sorg og give personen med LD strategier til at håndtere den.

Følelsesmæssigt velvære kan defineres ud fra aspekter som tilfredshed (at være tilfreds, glad og tilfreds), selvopfattelse (at være fortrolig med sin egen krop, føle sig værdifuld) eller fravær af stress (have et trygt, stabilt og forudsigeligt miljø). På trods af de stereotyper, der stadig eksisterer i forhold til aldringsprocessen og selv under hensyntagen til de aldersbetingede ændringer, kan alderdom være en positiv og tilfredsstillende fase, hvor du fortsat kan lære fra et følelsesmæssigt perspektiv.

I gruppen af voksne mennesker med udviklingshæmning har livstilfredshed været relateret til fællesskabsmiljøer, regelmæssig eller støttet beskæftigelse og social støtte, bl.a. derfor bør følelsesmæssigt velvære ikke forstås isoleret, men snarere i konstant interaktion med resten af de aspekter, der udgør livskvaliteten.

Som i den almindelige befolkning kan følelsesmæssige velbefindende hos mennesker med indlæringsvanskeligheder i aldringsprocessen imidlertid blive påvirket af alle de faktorer eller vitale situationer, der kan fremskynde fremkomsten af et mentalt eller adfærdsmæssigt sundhedsproblem (depression efter tabet af en elsket).

Selvom dette afsnit specifikt vil fokusere på psykologiske aspekter af aldringsprocessen for mennesker med indlæringsvanskeligheder og de begivenheder, der kan påvirke deres følelsesmæssige velbefindende (sorgprocesser), er det vigtigt at huske, at samspillet mellem disse faktorer og andre biologiske eller sociale faktorer, i sidste ende bestemmer livskvaliteten for mennesker med indlæringsvanskeligheder, der ældes.

På denne måde kan faktorer som en sund livsstil og kost, adgang til værdifulde aktiviteter, sundhed og velvære i hjemmet, passende følelsesmæssige reaktion på forældres adskillelse eller død, blandt andet minimere den stress, som ellers kan føre til adfærdsmæssige eller psykologiske ændringer.

I denne sammenhæng er et af de mål, som WHO har opstillet i forhold til aktiv aldring, dels at udvikle viden og opmærksom over for de stressgenererende faktorer relateret til den generelle aldringsproces, som kan have en negativ indflydelse på det følelsesmæssige velvære, samt at forbedre opdagelsen og evalueringen af de aspekter af mental sundhed såsom depression, angst eller demens hos mennesker med indlæringsvanskeligheder, der bliver ældre.

Behov og psykologiske aspekter hos mennesker med indlæringsvanskeligheder, der ældes

Mentalt helbred

Mennesker med indlæringsvanskeligheder, der ældes, kan opleve en lang række psykiske problemer, herunder angstlidelser, humørforstyrrelser, skizofreni, personlighedsforstyrrelser eller relateret til stofmisbrug.

Tallene varierer fra den ene undersøgelse til den anden, men de er alle enige i at bekræfte høje forekomster af psykiske problemer i denne gruppe. Nogle forfattere har påpeget, at procentdelen af voksne med indlæringsvanskeligheder med en eller anden psykisk lidelse er 2 til 4 gange højere end for yngre mennesker med intellektuelle handicap og den generelle befolkning, mens andre fastslår denne prævalens til 30-40 % afhængigt af de anvendte diagnosesystemer.

På trods af dette sidste aspekt har de fleste fagfolk en tendens til at antage, at procentdelen af mennesker med en dobbeltdiagnose (indlæringsvanskeligheder og psykisk sygdom) ligger mellem 30-35 %.

Blandt de hyppigste psykiske problemer er depression og angst. På den anden side er tilstedeværelsen af adfærdsproblemer hos mennesker med indlæringsvanskeligheder den hyppigste årsag til at konsultere psykiatrien. Salvador- Carulla og Novell (2003) påpeger imidlertid, at selv om der ikke er nogen direkte sammenhæng mellem adfærdsændringer og psykiske problemer, er det stadig svært for os at skelne det første fra det sidste.

Nogle adfærdsproblemer kan øges ved tilstedeværelsen af et mentalt sundhedsproblem, mens de falder i voksenalderen og alderdommen. De kan dog øges, hvis de er forbundet med demensforløb.

Nogle forfattere antyder, at den høje forekomst af psykiatriske lidelser hos ældre mennesker med indlæringsvanskeligheder er resultatet af kombinationen af tre typer faktorer:

1. a) dem, der påvirker hele befolkningen generelt
2. b) dem, der især rammer ældre
3. c) dem, der påvirker mennesker med læring

Desuden må vi ikke glemme, at adfærdsændringer og psykiske problemer er resultatet af en vekselvirkning mellem talrige faktorer og mekanismer: biologiske, psykologiske og sociale. Nogle lidelser kan udløses af biologiske eller biokemiske faktorer (f.eks. psykose), mens andre kan udløses af stressende situationer eller indlært hjælpeløshed (f.eks. depression).

American Association of Dual Diagnosis (NADD) peger på stress som en af de faktorer, der i størst grad bidrager til tilstedeværelsen af psykiske lidelser i gruppen af mennesker med indlæringsvanskeligheder. Mennesker med indlæringsvanskeligheder skal gennem deres livscyklus stå over for adskillige situationer, der kan bidrage til at øge deres stressniveauer, såsom social udstødelse, stigmatisering eller mangel på social støtte. Dette, sammen med vanskeligheden ved at implementere tilstrækkelige mestringsstrategier, vanskeligheder med kommunikation, det mulige fravær af et socialt støttenetværk og den højere forekomst af ændringer i centralnervesystemet, øger risikoen for psykisk sygdom hos mennesker med indlæringsvanskeligheder.

Thorpe et al. (2000) påpeger, at den individuelle reaktion på uønskede reaktioner eller stressfaktorer, der kan udløse for eksempel humørforstyrrelser som angst eller depression, kan blive negativt påvirket af begrænsninger i intellektuel funktion eller mangler: kognitive svækkelser, lavt selvværd, eller dårlig social støtte. Institutionalisering og øget forbrug af psykofarmaka har også været relateret til en større tilstedeværelse af adfærdsmæssige og psykiatriske lidelser. De psykosociale stressfaktorer, som mennesker med indlæringsvanskeligheder kan opleve (overgang, personligt tab eller afvisning osv.) fremkalder ofte en forringelse af deres følelsesmæssige eller adfærdsmæssige velbefindende og kan føre til betydelige svækkelse af deres funktionsevne. Eliminering eller reduktion af tilstedeværelsen af denne type stressfaktorer i individets omgivelser er normalt den første handling, der skal udføres i interventionen med det formål at reducere adfærdsproblemer.

Mennesker med en dobbeltdiagnose (psykisk sygdom og indlæringsvanskeligheder) står ofte over for flere hindringer for at få adgang til mentale sundhedsydelser end deres jævnaldrende med intellektuelt handicap uden dobbeltdiagnose.

Disse barrierer omfatter personens begrænsede evne til at kommunikere sine symptomer og behovet for at stole på oplysninger fra tredjeparter, uhensigtsmæssig brug af psykiatrisk medicin, den eksisterende fragmentering mellem sociale tjenester og sundhedsydelser. (Reiss, 1993) og knapheden på fagfolk (direkte plejepersonale, sygeplejersker, praktiserende læger, psykiatere, psykologer, socialrådgivere) behørigt uddannet i at arbejde med mennesker, der har både indlæringsvanskeligheder og psykiske vanskeligheder i de sidste år af sit liv.

I det specifikke tilfælde med mennesker med indlæringsvanskeligheder i ældningsprocessen har forskning afsløret eksistensen af høje forekomster af problemer relateret til mental sundhed, delvist afledt af manglen på strategier til at håndtere stress afledt af ændringer i forbindelse med aldringsprocessen placere forekomsten af psykiske problemer under ældningsprocessen til omkring 10 %, selvom nogle tilstande ser deres tilstedeværelse øges med alderen, som det er tilfældet med demens (især hos dem med Downs syndrom).

Psykiske problemer hos aldrende mennesker med indlæringsvanskeligheder kan have en meget negativ indvirkning både kognitivt og følelsesmæssigt. Selvom diagnosticering af psykisk sygdom allerede er kompleks i gruppen af mennesker med indlæringsvanskeligheder generelt, kan det desværre være endnu sværere at tilskrive psykiske lidelser mentale handicap hos mennesker med indlæringsvanskeligheder, som bliver ældre. Diagnosen vanskeliggøres igen af den fejlagtige sammenhæng mellem symptomerne på psykologiske lidelser og de ændringer, der er forbundet med aldringsprocessen. Endelig kan familiemedlemmer eller støttepersoner have problemer, i forhold til at identificere symptomer forbundet med psykisk sygdom, hvilket gør det endnu sværere at opdage denne type patologi.