1.3 Bienestar emocional

Una de las estrategias de actuación prioritarias en materia de Bienestar Emocional, señalada por la Organización Mundial de la Salud, se refiere a mejorar el conocimiento y nuestra sensibilidad hacia aquellos estresores relacionados con el proceso general de envejecimiento que pueden ejercer una influencia negativa (desde el punto de vista de bienestar emocional) en personas mayores con DI, así como mejorar la detección y evaluación de condiciones de salud mental como depresión, ansiedad o demencia en personas con DI que envejecen

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el bienestar emocional se define como “un estado mental en el que una persona es consciente de sus propias capacidades, puede hacer frente a las presiones normales de la vida, trabajar productivamente y contribuir a la comunidad” (Bienestar, 2020).

El bienestar emocional, como su nombre indica, está íntimamente ligado a las emociones que se definen a continuación:

“Las emociones son mecanismos que nos ayudan a reaccionar rápidamente ante los acontecimientos que suceden en nuestro día a día. Son impulsos automáticos para que actuemos según el entorno y su misión es que lograremos adaptarnos a todo lo que nos sucede” (Bienestar, 2020). La expresión de las emociones en las personas está íntimamente ligada a la funcionalidad del lenguaje. Centrándonos en las personas con discapacidad intelectual, muchas de ellas tienen problemas de comunicación, lo que les genera importantes limitaciones para expresar o percibir sus propias emociones y las de los demás.

En esta línea, siguiendo la Guía “Buenas Prácticas en la atención a personas con discapacidad intelectual” elaborada por el Centro de Documentación y Estudios SIIS (2012), los estudios indican que las personas con discapacidad intelectual:

• Tienen cierta dificultad para adaptarse a emociones muy intensas, que suelen generar confusión en estas personas.
• Tienen dificultad para percibir, reconocer y comprender las emociones que los demás transmiten a través de sus expresiones faciales.
• Tienen alguna dificultad a la hora de percibir sus propias emociones.
• Para otras personas, es difícil detectar las emociones de las personas con discapacidad intelectual, debido a la dificultad de estas últimas para expresar lo que sienten.

Para facilitar la detección de problemas en el bienestar emocional de las personas con discapacidad intelectual leve o moderada, se puede recurrir al uso de algunos instrumentos como los autoinformes, en los que la propia persona informa de sus propias emociones.

Por otro lado, en personas con discapacidad intelectual severa, profunda y múltiple es más complicado detectar sus emociones, sin embargo, ciertos comportamientos pueden indicar cambios en su bienestar emocional, como cambios en el apetito, en la expresión facial, autocontrol. daño, aislamiento, llanto…etc. En estos casos, la observación parece ser el procedimiento metodológico más adecuado para abordar el estudio de las emociones en personas con discapacidad intelectual moderada o grave.

El bienestar emocional de las personas con discapacidad intelectual en su proceso de envejecimiento debe servir de guía para afrontar y planificar de forma satisfactoria esta etapa final de su vida. Sabemos que aspectos como la magnitud de las reacciones individuales ante situaciones estresantes pueden acelerar el proceso de envejecimiento por los efectos negativos sobre las capacidades cognitivas, la autoestima y la autopercepción de competencia, normalmente por la repetición de experiencias negativas y en ocasiones por malas apoyo social.

Según Berzosa (2013), el envejecimiento es un proceso individual, pero envejecer bien incluye un componente social, ya que involucra también a la familia con la que convives, a las organizaciones que te apoyan, o te acogen como recurso residencial, y a la propia sociedad.. que pertenece como ciudadano activo.

Para ello, para envejecer bien, será necesario preparar a la persona a lo largo del tiempo con habilidades y destrezas que le permitan afrontar el envejecimiento de la forma más activa posible. En este sentido, los programas de intervención tienen un papel crucial. En cierta medida, para cualquiera de nosotros, nuestro proceso de envejecimiento estará condicionado, no solo por nuestra forma de vida, sino también por la calidad y estilos de vida de nuestros padres y otras personas.

Cambios Psicológicos Características Del Proceso De Envejecimiento

A medida que las personas envejecen, se acentúan ciertas dificultades que variarán mucho según las condiciones de vida que hayan tenido (Flórez et al., 2015). La individualidad es el principio determinante que engloba la vida de toda persona, y no menos importante cuando se trata de una persona con discapacidad intelectual. Pero esa individualidad no vive aislada, sino que está bajo la influencia permanente de su entorno.

Y ese entorno que lo rodea es el que lo hace más fuerte o más débil, el que le sirve de apoyo y aliento o lo deja a su suerte sujeto a sus limitaciones y debilidades. Los principales indicadores psicológicos propios del proceso de envejecimiento en la población general sirven de referencia para identificar los diferentes cambios cognitivos, conductuales y emocionales de las personas con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual que envejecen tienen una doble condición: una edad avanzada, junto con los procesos biológicos asociados a ella, y una limitación no solo en los aspectos cognitivos y emocionales, sino también en el comportamiento adaptativo inherente a la discapacidad.

El Comportamiento Adaptativo se convierte así en el aspecto central de las definiciones actuales (HH.SS, comunicación verbal y no verbal, habilidades relacionadas con la expresión de emociones, integración social y comunitaria, etc…) que, por tanto, al llegar a la vejez requiere más apoyo significativo y en muchos casos prácticamente permanente para cada uno de los aspectos de la autonomía. Los actuales servicios para las personas mayores en España, en general, aspiran a definirse según un Modelo de Apoyo Funcional cuyo objetivo es conseguir la inclusión de este colectivo en los diferentes contextos vitales en los que desarrollan sus actividades tanto de la vida cotidiana como de la vida cotidiana. (AVD) como instrumental (IADL) (Ayuda en el hogar, en la participación comunitaria, etc.)

Las personas mayores con discapacidad intelectual pueden tener tasas significativamente más altas de enfermedad psiquiátrica, debido principalmente a la aparición de demencias, paranoias, etc., así como trastornos psíquicos: pérdida de memoria relacionada con la edad, rituales neuróticos; trastornos emocionales: soledad, depresión, somnolencia, irritabilidad, labilidad emocional, inseguridad y angustia; trastornos del comportamiento: apatía, baja motivación, agresividad, aburrimiento y desinterés; otros: aislamiento, reducción de amistades, pérdida de la capacidad de adquirir nuevas habilidades, pérdida del apoyo familiar, necesidad de más apoyo para realizar todas las actividades de la vida diaria, etc… Por otro lado, las personas con discapacidad intelectual, como se hacen mayores, tienden a ser más tranquilos, más pacientes, más tolerantes, toman decisiones más reflexivas. Pero pueden ser menos flexibles a los cambios o la aprender cosas nuevas.

A nivel cognitivo, sabemos que el proceso de envejecimiento suele afectar principalmente a la memoria, el lenguaje, las habilidades visoespaciales, las funciones ejecutivas y la praxis. En relación con los cambios de conducta, parece que suelen ser frecuentes la apatía y la inactividad, así como la disminución de los niveles de atención, interés y motivación por las cosas, la disminución de la iniciativa y la velocidad de procesamiento de la información. En cuanto a los cambios emocionales, cambios de humor y labilidad emocional, se reflejan cierta irritabilidad y ciertos trastornos adaptativos y de relación.

En su conjunto, los autores apuntan a que las personas mayores con discapacidad intelectual están expuestas, al menos, al mismo tipo de problemas médicos (excluyendo los mentales) que el resto de la población. Hay cuadros patológicos cuya prevalencia parece ser mayor, como los sensoriales u otros en función de la etiología específica de su discapacidad intelectual. Y todo esto puede tener sus repercusiones en determinados aspectos psicológicos.

También es de enorme importancia el hecho de que las personas mayores con discapacidad, aunque sea leve, no presenten espontáneamente quejas que llamen la atención sobre su proceso patológico; y por lo tanto toleran alteraciones sensoriales significativas, dolor torácico, disnea, dispepsia o problemas relacionados con la micción, o expresan síntomas de forma totalmente atípica: por aumento de la irritabilidad, inactividad, pérdida de apetito, problemas para dormir.

En ocasiones, los cuadros alcanzan una gravedad difícil de detectar si sólo se atiende a lo que se considera la sintomatología característica.

Habrá que tener mucho cuidado para detectar indicadores tempranos en el sentido de las peculiaridades antes mencionadas. Por tanto, surgen nuevos interrogantes y se requieren ineludiblemente nuevas formas de apoyo, evaluación e intervención para atender de manera integral las demandas de las personas mayores con discapacidad en esta nueva etapa de sus vidas y las de sus familias y profesionales a su cargo. Tengamos siempre en cuenta que, independientemente de su edad mental o del nivel de habilidades que hayan alcanzado, continúan disfrutando del beneficio de vivir y aprender.

El porcentaje de personas con diagnóstico dual (Discapacidad Intelectual y enfermedad mental) oscila entre el 30-35% (National Association of Dual Diagnosis, NADD), siendo la depresión y la ansiedad los problemas de salud mental más frecuentes en la edad adulta. El estrés ha sido identificado como uno de los factores que contribuye en mayor medida a la presencia de trastornos psicológicos en el colectivo de personas con DI.

Algunas líneas de actuación prioritarias en esta dimensión son:

1. promover estrategias para hacer frente al estrés derivado de los cambios asociados al proceso de envejecimiento;
2. formación de profesionales en diagnóstico dual y gerontología;
3. atender todas aquellas situaciones ambientales que puedan ejercer un impacto positivo en las capacidades adaptativas de las personas con DI que envejecen o puedan conducir a la reducción de problemas de conducta o situaciones estresantes que puedan desencadenar alteraciones a nivel psicológico;
4. desarrollo de estrategias que favorezcan la comprensión del duelo y doten a la persona con DI de estrategias para afrontarlo.

El Bienestar Emocional (BE) se puede definir en función de aspectos como la satisfacción (es decir, estar satisfecho, feliz y contento), el autoconcepto (es decir, sentirse cómodo con el propio cuerpo, sentirse valioso) o la ausencia de estrés ( es decir, tener un ambiente seguro, estable y predecible) (Schalock y Verdugo, 2002). A pesar de los estereotipos que aún existen respecto al proceso de envejecimiento e incluso teniendo en cuenta los cambios asociados a la edad, la vejez puede ser una etapa positiva y satisfactoria (Rubin y Berntsen, 2006) en la que se puede seguir aprendiendo desde el punto de vista emocional.

En el colectivo de personas con Discapacidad Intelectual adultas, la satisfacción vital se ha relacionado con entornos comunitarios (Wehmeyer y Bolding, 2001), empleo ordinario o con apoyo (Kober y Eggleton 2005), oportunidades significativas de aprendizaje (Organización Mundial de la Salud, 2002), ausencia de problemas de conducta (Schalock, Lemanowicz, Conroy y Feinstein, 1994) y apoyo social o emocional (Bramston, Chipuer y Pretty, 2005) entre otros.

El bienestar emocional no ha de entenderse por tanto de forma aislada sino en interacción constante con el resto de dimensiones que integran el constructo calidad de vida.

No obstante, y como sucede en la población general, el bienestar emocional de las personas con DI en proceso de envejecimiento puede verse afectado por todos aquellos factores o situaciones vitales que pueden precipitar la aparición de un problema de salud mental o del comportamiento (i.e., depresión tras la pérdida de un ser querido).

Si bien este apartado se centrará de forma específica en aspectos psicológicos del proceso de envejecimiento de las personas con DI y aquellos acontecimientos que pudieran afectar al bienestar emocional de las mismas (e.g., procesos de duelo), no hemos de olvidar que la interacción de estos factores con otros de tipo biológico o social es lo que, en última instancia, determinará la calidad de vida de las personas con DI que envejecen (Day y Jancar, 1994; Thorpe, Davidson, y Janicki, 2000).

De este modo factores como un estilo de vida y alimentación saludables, acceso a actividades valoradas, salud y bienestar en el entorno de vivienda, la adecuada respuesta emocional ante la separación o el fallecimiento de los progenitores, entre otros, pueden minimizar el estrés que de otro modo pudiera dar lugar a alternaciones de conducta o de tipo psicológico.

En este sentido, una de las metas establecidas por la Organización Mundial de la Salud (Thorpe et al., 2000) en relación al envejecimiento activo es mejorar el conocimiento y nuestra sensibilidad hacia aquellos factores generadores de estres relacionados con el proceso de envejecimiento general que pueden ejercer una influencia negativa desde el punto de vista del bienestar emocional, así como mejorar la detección y la evaluación de aquellos aspectos de salud mental tales como la depresión, la ansiedad o la demencia en aquellas personas con discapacidad intelectual que envejecen.

Necesidades Y Aspectos Psicológicos De Las Personas Con Discapacidad Intelectual Que Envejecen

Salud Mental

Las personas con Discapacidad Intelectual a medida que envejecen pueden experimentan un amplio abanico de problemas de salud mental, incluyendo trastornos de ansiedad, del estado de ánimo, esquizofrenia, trastornos de personalidad, o relacionados con el abuso de sustancias, entre otros (Reiss, 1994).

Las cifras varían de unos estudios a otros, pero todos coinciden al afirmar elevadas tasas de problemas de salud mental en este colectivo. Algunos autores han señalado que el porcentaje de personas adultas con Discapacidad Intelectual con algún trastorno psicológico es de 2 a 4 veces mayor que en el caso de personas más jóvenes con Discapacidad Intelectual y población en general (Torr y Chiu, 2002), mientras que otros (Cooper, Smiley, Morrison, Williamson y Allan, 2007) datan esta prevalencia en un 30- 40% dependiendo de los sistemas de diagnóstico utilizados.

A pesar de este último aspecto, la mayor parte de los profesionales tienden a asumir que el porcentaje de personas con un diagnóstico dual (Discapacidad intelectual y enfermedad mental) oscila entre el 30-35%.

Entre los problemas de salud mental más frecuentes destacan depresión y ansiedad (Cooper et al., 2007; Dykens, 2007; Moss et al., 2000; Thorpe et al., 2000). Por otra parte, en personas con Discapacidad Intelectual, la presencia de problemas de conducta constituye el motivo más frecuente de consulta en los servicios de salud mental (Moss et al., 2000). No obstante, como señalan Salvador-Carulla y Novell (2003) aunque no existe una relación directa entre alteraciones de la conducta y problemas de salud mental, aún nos cuesta discernir los pri­meros de los segundos.

Algunos problemas de conducta pueden verse aumentados por la presencia de un problema de salud mental (Emerson et al., 1999) disminuyendo aquellos durante la edad adulta y la vejez (Borthwick-Duffy, 1994). No obstante, pueden verse incre­mentados si existe un proceso de demencia asociado (Moss y Patel, 1995).

Algunos autores sugieren que la elevada prevalencia de trastornos psiquiátricos en las personas mayores con Discapacidad Intelectual, es el resultado de la combinación de tres tipos de factores:

1. aquellos que afectan a toda la población en general
2. aquellos que afectan a las personas mayores en particular
3. aquellos que afectan a las personas con discapacidad intelec­tual.

No podemos olvidar además que las alteraciones de conducta y los problemas de salud mental son el resultado de una interacción entre numerosos factores y mecanismos biológicos, psicológicos y sociales (Novell, Rueda, Salvador-Carulla y Forgas, 2004). Al­gunos trastornos pueden verse desencadenados por factores de índole biológica o bioquími­ca (por ejemplo, psicosis), mientras que otros pueden verse precipitados ante situaciones estresantes o de indefensión aprendida (ejemplo, depresión) (Reiss, 1993).

La Asociación Americana de Diagnóstico Dual (National Association of Dual Diagnosis, NADD), señala el estrés como uno de los factores que en mayor medida contribuye a la presencia de trastornos psicológicos en el colectivo de personas con Discapacidad intelectuaI.

Las personas con Discapacidad Intelectual, a lo largo de su ciclo vital, han de hacer frente a numerosas situaciones que pueden con­tribuir a incrementar sus niveles de estrés, tales como la exclusión social, la estigmatización o la escasez de apoyo social. Esto, unido a la dificultad para poner en marcha adecuadas estrategias de afrontamiento, dificultades en la comunicación, la posible ausencia de una red social de apoyo, y la mayor prevalencia de alteraciones del Sistema Nervioso Central, incrementa el riesgo de enfermedad mental en las personas con Discapacidad Intelectual.

Como señalan Thorpe et al., (2000), la respuesta individual ante reacciones adversas o estresores que pudieran desencadenar, por ejemplo, trastornos del estado de ánimo como ansiedad o depresión, puede verse negativamente afectada por limitaciones en el funciona­miento intelectual o déficits cognitivos, una baja autoestima o escaso apoyo social. La insti­tucionalización (Cooper et al., 2007: Salvador-Carulla y Novell, 2003) y el mayor consumo de psicofármacos, también se han relacionado con una mayor presencia de alteraciones de la conducta y psiquiátricas. Los estresores psicosociales que pueden experimentar las personas con Discapacidad Intelectual (i.e., transición, pérdida o rechazo personal, etc.) a menudo precipitan un deterioro de su bienestar emocional o conductual y pueden conducir a un deterioro significativo en su funcionamiento. Eliminar o reducir la presencia de este tipo de estresores en el entorno del individuo suele constituir la primera acción a llevar a cabo en la interven­ción dirigida a reducir los problemas de conducta (Rush y Frances, 2000).

Las personas con un diagnóstico dual (enfermedad mental y Discapacidad Intelectual) han de hacer frente en muchas ocasiones a más obstáculos a la hora de acceder a los servicios de salud mental que sus iguales con Discapacidad Intelectual sin diagnóstico dual. Estas barreras incluyen la escasa habilidad de la persona para comunicar sus síntomas y la necesidad de confiar en la infor­mación proporcionada por terceras personas, un uso inadecuado de la medicación psiquiá­trica, la fragmentación existente entre los servicios sociales y los servicios de salud mental (Reiss, 1993) y la escasez de profesionales (personal de atención directa, enfermeros/ as, médicos de cabecera, psiquiatras, psicólogos/as, trabajadores sociales) debidamente for­mados en el trabajo con personas que presenten tanto discapacidad Intelectual como alteraciones psicológicas en los últimos años de su vida (Bigby, 2004; Esteba-Castillo, Vidal, Baró i Dilmé y Novell, 2006; Tassé, 2012).

En el caso específico de las personas con Discapacidad Intelectual en proceso de envejecimiento, la inves­tigación ha puesto de manifiesto la existencia de elevados índices de problemas rela­cionados con la salud mental, derivados en parte, de la escasez de estrategias para hacer frente al estrés derivado de los cambios asociados al proceso de envejeci­miento (Seltzer, 1993). Day y Jancar (1994) sitúan la prevalencia de problemas de salud mental durante el proceso de envejecimiento en torno al 10%, si bien algunas condiciones ven incrementada su presencia con la edad, como es el caso de la demencia (especialmente en aquellos con síndrome de Down).

Los problemas de salud mental en las personas con Discapacidad Intelectual que envejecen, pueden ejercer un impacto bastante negativo tanto a nivel cognitivo como emocional (Thorpe et al., 2000). Desafortunadamente, si bien el diagnóstico de enfermedad mental ya resulta complejo en el colectivo de personas con Discapacidad Intelectual en general atribuyendo los síntomas de enfermedad mental a la discapacidad intelectual puede resultar aún más difícil en las personas con Discapacidad Intelectual que envejecen. El diagnóstico se ve dificul­tado a su vez por la asociación errónea de los síntomas de trastornos psicológicos a los cambios asociados al proceso de envejecimiento (Torr y Chiu, 2002). Finalmente, los familiares o personas de apoyo pueden tener problemas a la hora de identificar síntomas aso­ciados a la enfermedad mental, dificultando aún más la detección de este tipo de patologías.