3.2 La Atención Centrada en la Persona

Aquí se reconoce a un hombre o una mujer que tiene demencia como una persona, conocida por su nombre, afirmada en su propia singularidad. El reconocimiento se puede lograr con un simple acto de saludo o con una escucha atenta durante un largo período, tal vez cuando una persona describe una etapa anterior de su vida. El reconocimiento, sin embargo, nunca es puramente verbal, y no necesita involucrar palabras en absoluto. Uno de los actos más profundos de reconocimiento es simplemente el contacto directo de los ojos.

El rasgo característico de este tipo de interacción es que a las personas con demencia se les consulta sobre sus preferencias, deseos y necesidades, en lugar de conformarse con las suposiciones de los demás. Gran parte de la negociación se lleva a cabo sobre cuestiones sencillas y cotidianas, como si una persona se siente lista para levantarse, comer o salir al aire libre. La negociación hábil tiene en cuenta las ansiedades e inseguridades que a menudo impregnan la vida de las personas con demencia y el ritmo más lento al que manejan la información. La negociación da incluso a las personas altamente dependientes cierto grado de control sobre la atención que reciben y les devuelve el poder.

Aquí logramos vislumbrar a dos o más personas alineadas en una tarea compartida, con un objetivo definido a la vista. El verdadero significado de la colaboración es “trabajar juntos”, y este puede ser literalmente el caso; como por ejemplo, en hacer las mismas tareas del hogar. Menos obviamente, puede ocurrir en contextos de cuidado personal como vestirse, bañarse o ir al baño. El sello distintivo de la colaboración en el cuidado es que el cuidado no es algo que se le “hace” a una persona que se le asigna un rol pasivo; es un proceso en el que intervienen la iniciativa y las capacidades propias.

Mientras que el trabajo se dirige hacia una meta, el juego en su forma más pura no tiene una meta que se encuentre fuera de la actividad misma. Es simplemente un ejercicio de espontaneidad y autoexpresión, una experiencia que tiene valor en sí misma. Debido a las puras presiones de supervivencia y las disciplinas del trabajo, muchos adultos tienen habilidades poco desarrolladas en esta área. Un buen ambiente de cuidado es aquel que permite que estas habilidades crezcan.

Este término se refiere a formas de interacción en las que la modalidad primordial es la sensual o sensorial, sin la intervención de conceptos y comprensión intelectual; por ejemplo a través de la aromaterapia y el masaje. La palabra en sí es una neoplasia, derivada de la palabra griega timao (honro y, por lo tanto, no violo los límites personales o morales) y estimulación (con sus connotaciones de excitación sensorial). La importancia de este tipo de interacción es que puede proporcionar contacto, tranquilidad y placer, al mismo tiempo que genera muy pocas demandas. Por lo tanto, es particularmente valioso cuando el deterioro cognitivo es grave.

La interpretación de este concepto es amplia y agradable. No se trata simplemente de ocasiones especiales, sino de cualquier momento en el que la vida se experimente como intrínsecamente alegre. Muchas personas que tienen demencia, a pesar de su sufrimiento, retienen por lo menos la capacidad de celebrar; tal vez incluso se acentúe a medida que desaparezcan las cargas de la responsabilidad. La celebración es la forma de interacción en la que la división entre cuidador y cuidado está más cerca de desaparecer por completo; todos tienen un estado de ánimo similar. Los límites ordinarios del ego se han vuelto difusos y la individualidad se ha expandido. En algunas tradiciones místicas, este es el significado de la espiritualidad.

De todas las formas de interacción, esta es la que tiene el nivel más bajo de intensidad, y probablemente también el ritmo más lento. Es posible, por supuesto, relajarse en soledad, pero muchas personas con demencia, con sus necesidades sociales particularmente fuertes, solo pueden relajarse cuando otros están cerca de ellos o en contacto corporal real.

Este término tiene una larga historia en los trabajos psicoterapéuticos que se remonta a un tiempo antes de que Naomi Feil lo hiciera famoso en el cuidado de la demencia. El significado literal es hacer fuerte o robusto; validar la experiencia de otro es aceptar la realidad y el poder de esa experiencia y, por lo tanto, su “verdad subjetiva”. El meollo del asunto es reconocer la realidad de las emociones y los sentimientos de una persona y dar una respuesta en el nivel de los sentimientos. La validación implica un alto grado de empatía, tratando de comprender todo el marco de referencia de una persona, incluso si es caótico o paranoico, o está lleno de alucinaciones. Cuando se valida nuestra experiencia, nos sentimos más vivos, más conectados, más reales; hay todos los motivos para suponer que esto es cierto también en la demencia.

Esto, por supuesto, es una metáfora, derivada de sostener físicamente a un niño que está angustiado. Sostener, en un sentido psicológico, significa proporcionar un espacio psicológico seguro, un “contenedor”; aquí se pueden sacar a la luz traumas y conflictos ocultos; zonas de extrema vulnerabilidad expuestas. Cuando se sostiene de forma segura, una persona puede saber, por experiencia, que las emociones devastadoras, como el terror abyecto o el dolor abrumador, pasarán y no causarán la desintegración de la psique. Incluso la ira violenta o la ira destructiva, dirigida por un tiempo a la persona que está sujetando, no ahuyentará a esa persona. Como en el caso del cuidado de los niños, la sujeción psicológica en cualquier contexto también puede implicar la sujeción física.

En su forma más simple, esto significa permitir que una persona haga lo que de otro modo no podría hacer, proporcionando las partes de la acción, y solo aquellas, que faltan. La facilitación de este tipo se fusiona con la colaboración. La interacción más verdaderamente psicoterapéutica ocurre cuando el sentido de acción de una persona se ha agotado seriamente, o cuando los esquemas de acción se han desmoronado en gran medida. Quizás todo lo que queda es un movimiento vacilante hacia una acción, o un gesto elemental. La tarea de la facilitación ahora es permitir que comience la interacción, amplificarla y ayudar a la persona a llenarla gradualmente de significado. Cuando se hace esto, existe una gran sensibilidad a los posibles significados de los movimientos de una persona, y la interacción avanza a una velocidad que es lo suficientemente lenta como para permitir que se desarrolle el significado.

Aquí, una persona con demencia ofrece espontáneamente algo al entorno social, de su stock de capacidad y habilidad social. Dos ejemplos comunes son comenzar a cantar o bailar, como una invitación para que otros se unan.

Esta es una forma de interacción que se aproxima al modo Yo-Tú. La persona con demencia expresa preocupación, cariño o gratitud; hace una oferta de ayuda, o presenta un regalo. A veces hay una gran sensibilidad a los estados de ánimo y los sentimientos de los cuidadores, y una calidez y sinceridad que avergüenza a la cultura más bien fría de la Gran Bretaña común.